本报记者 潘秀慧 翁卿仑
自闭症又称孤独症，是一种由迄今无法确知的病因导致的广泛性发育障碍，主要表现为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为。他们就像天上的星星，孤独地活在自己的世界里。因而，人们将自闭症患儿称为“星星的孩子”。
根据世卫组织约10年前发布的数据，自闭症的发病率为1/150，全球约有6700万人患有自闭症。今年3月英国《经济学人》杂志刊文表明，根据美国疾病控制和预防中心的一项最新调查，68个儿童中就有1人患自闭症。
在我国，自1983年诊断出第一例自闭症患者以来，这个数字也在以惊人的速度增长着。根据中国残联此前公布的数据，全国确诊的自闭症患者有160万人以上，未确诊的约有500万人。
在温州，根据市残联目前的估算，这个群体有上万人。其中，儿童占了相当大的比例，并呈逐年增加态势。
近日，记者走进部分自闭症儿童家庭及康复机构、特教学校，采访了残联、教育部门相关人士及医学专家，试图通过近距离的观察和倾听，呼唤社会以更包容的心去了解、接纳和帮助这些“星星的孩子”。
他们的世界
自闭症不等同于智力落后
“有时我不依从你/是我不明白你意思/请你简单说清楚/然后等我跟着你……”
3月29日下午，瑞安市玉海实验中学活动室内，正在举行一场名为“蓝天下的爱—关爱星儿”的公益演出。当14岁的自闭症男孩小厉语速缓慢但吐字清晰地朗诵完一首诗歌，在场的许多人泪盈于睫。
瑞安市三毛自闭症康复中心理事长鲍卫军说，7年前初见小厉时，他还是个满地打滚、只会叫“爸爸妈妈”的孩子。通过7年康复训练，小厉掌握了穿衣、洗衣、打扫卫生等基本生活自理能力，还学会熟练弹奏电子琴。
“社会上有些人不了解，认为自闭症就是‘傻子’，其实很多孩子有独特才能，有画画、做手工特别好的，还有记忆力特别好、很会讲故事的。”自2006年开办至今已为约3000名自闭症儿童提供康复训练的温州太平星雨公益儿童康复中心校长林锋说。据悉，根据国外相关研究，在自闭症儿童中，有5%为智力超常，20%至25%为智力正常，还有70%至75%则为智力落后。
星爸星妈们的艰难守护
但是，这并不意味着智力正常自闭症儿童的康复是易事。此次公益演出的组织者、14岁自闭症女孩小翔的妈妈“简单”（网名）对此深有体会。
小翔两岁时被诊断为自闭症，几乎没有语言能力。在医生建议下，“简单”放下手头生意，开始数年如一日为女儿做康复训练。“最初很艰难，花一夏天时间才教会她刷牙，再花一夏天才教会她打饭。”“简单”说，普通孩子很容易学的事，她要重复教几千次，小翔才能学会。
正因这种旁人难以理解的艰辛，小厉当天的表现，让默默站在一旁的小厉妈妈喜极而泣，也让观众席上的吴先生大受鼓舞。作为一名4岁自闭症男孩的爸爸，最近一年多时间里，他几乎每天都一早驱车，带儿子从平阳赶到瑞安的三毛康复中心做康复训练，每天傍晚课程结束再一起回家。“孩子刚被诊断出自闭症那几天，每天都觉得度日如年，现在，我每天都觉得时间不够用，他还有很多训练内容没掌握。”吴先生叹气道。
这几乎是所有选择进行康复训练的自闭症儿童家长共同的生活状态。当前，由于师资力量不足，更由于家庭训练在康复中的不可或缺，我市各类特教学校、康复机构都要求家长陪同孩子康复。这意味着，一个孩子患有自闭症，父母一方就要数年乃至十数年放弃工作，家庭经济收入及生活质量都会受到巨大影响。
随着自闭症日益被了解和关注，我市一些志愿者组织也开始加入守护“星星的孩子”的队伍。民盟温州科技总支三支部去年启动的“开心行动”正是其中之一。组织者之一方海华告诉记者，这是一项长期公益活动，旨在通过宣传、对接部门、筹款资助等方式，呼吁全社会共同关注和帮助自闭症儿童。
发现自闭症的能力在提高
迄今病因不明和终身无法治愈，是让许多自闭症儿童家长最感绝望的两点。温州医科大学附属育英儿童医院康复科主任医师、我国“儿童孤独症诊断标准与防治技术研究”项目参与人陈翔表示，从目前病例看，外部环境是个不容忽视的原因，“很多年轻妈妈生了孩子就交给保姆或老人抚养，缺乏亲子互动，加上独生子女、独门独户、长时间与电脑电视为伴等因素，都可能影响孩子社会交往功能的培养，而这正是自闭症几大障碍中最核心的问题。”
陈翔告诉记者，目前医学界普遍认同我国每百人中有1名自闭症患者的说法，而经济发达地区自闭症患者数多于欠发达地区，因此我市自闭症及有自闭症表现的人群，不会比别的地方少。据悉，每年经该院确诊的自闭症儿童在100例左右，各种疑似自闭症或有自闭症倾向的儿童则更多。
“并非突然增加了，而是我们发现自闭症的能力提高了。”陈翔说，七八年前，不要说家长，医务工作者对自闭症的了解和认识也很不够，加上诊断和筛查手段落后，导致一些孩子错失康复关键期。据介绍，迄今人类还没有找到预防和根治自闭症的方法，但早期诊断和介入治疗可以在语言和智商等方面取得显著成效。
令陈翔颇觉安慰的是，温州家长对自闭症的认识在快速提高，这使得他们较早注意到孩子发育迟缓问题。“以前来看门诊的多是六七岁的孩子，这两年多是两三岁的。”他说。据了解，育英儿童医院目前采用观察—筛查—美国ADOS量表打分的自闭症诊断方法。陈翔提醒说，家长如发现一周岁以上孩子存在叫名字无反应、玩耍时无互动、不会指认身边东西等状况，都应及时就诊。
他们的期待
机构的窘境 政策资金师资都是问题
据了解，我市现有十余家自闭症儿童康复机构，其创办人多数本身就是自闭症儿童家长。为着“自救”，他们走上办学路。
温州星之家自闭症康复中心负责人李艳艳就是其中之一。2009年，她儿子被诊断为自闭症，在“星之家”康复两个月后有了明显进步。这时，这个由3位自闭症儿童妈妈创办于2005年的机构却由于资金问题面临解散。当年，李艳艳辞去工作，自掏腰包租场地、聘教师，自学自闭症康复相关知识，接手了“星之家”。
“遇到了各种各样的困难，中间想过放弃，之所以还坚守着，是希望通过我们的努力让更多人认识和接纳自闭症孩子，当我们有一天离开这世界时，他们也能在社会上好好生活。”李艳艳说到最后，忍不住啜泣起来。
如今的“星之家”位于市区雪山路，面积仅有230平方米，狭小而简陋。即便这样，算上租金、13位老师人均3000元薪酬等支出，每月成本也需5万元左右。按照一次只能招录十多个孩子、每人每月收3000元学费计算，入不敷出是常态。“老师减不了，因为多数孩子要‘一对一’康复，学费也涨不了，因为家长负担已经很重。”李艳艳说，不止“星之家”，资金制约是我市民办康复机构面临的共同问题。
作为本市目前规模最大儿童康复机构的运营执行人，林锋对此表示认同。一次偶然机会，他认识了一位特教老师，了解到自闭症，并一拍即合，决定在温州创办一所儿童康复机构。2006年，“星雨”对外营业。几年来，尽管业内口碑不错，招生规模也不断扩大，“星雨”却始终没能摆脱亏损，最困难时，林锋不得不自己贴钱给老师发工资。
2012年，就在他心生退意时，此前一直与“星雨”密切联系的太平慈善伸出援手，“星雨”成为其下属公益机构，并设立专项基金，实行基金化管理。不过，这并没让“星雨”止亏转盈。根据公开的财务报表，“星雨”2012年约亏损50万元，去年亏损近40万元。
“这很正常，我们不可能涨学费，让困难的孩子失去康复机会，那就背离公益初衷了。”太平慈善副总干事金纬表示。在他看来，民办康复机构目前面临的最严峻挑战，其实是师资力量和办学场所，这两者制约了康复服务能力与质量的提高。“我们的目标是打造成全省乃至全国一流的机构，在儿童康复领域尽可能帮社会解决一些问题。”金纬说，做好这件事无法靠单个慈善机构，而需要全社会的关心支持，特别是政府政策、用地等方面的倾斜。
据介绍，“星雨”于2011年由市区桥儿头迁至温州大道现址，虽然面积扩大到1400平方米，但因师资不足，一期只能招收七八十个孩子。在控制报名情况下，目前在“星雨”排队轮候的孩子，仍有一百多人。林锋告诉记者，“星雨”的老师大都是从康复治疗、幼师等专业转过来，经3至6个月培训才能上岗。但是，由于许多家长抱着“渴望发生奇迹”的心理，老师工作压力很大，加上薪酬不高，流动频繁。
那些没有基金支持的康复机构，情况更不容乐观。缺资金、场地小、设施旧、师资良莠不齐，使得他们举步维艰。温州市小银河特殊教育培训学校校长许利芬说，这几年，逢年过节会有一些政府机构、爱心团体给他们送慰问款、教学用品等，这是该校得以维持正常运行的重要原因。
事实上，困扰这些民办康复机构的，还有身份模糊。受制于条件限制，一些机构只能以企业身份进行工商注册，由此带来缴税问题，令其雪上加霜。因此，当“星之家”终于在去年拿到“民办非企业单位”登记，李艳艳感到无比振奋。更让她高兴的是，今年，在鹿城区卫生局驻企服务员池宜洁帮助下，免税问题解决了。“去年申请到区慈善总会2万元，今年又申请到福利彩票2万元。”李艳艳说，虽然这两笔钱都不是给机构，而是用于资助贫困儿童康复费用，却令她清晰感到外部环境正在改善。
不止于此。去年开始，根据我省贫困残疾儿童抢救性康复实施办法，我市对零至六周岁自闭症患儿提供每人每年1.2万元的康复补助。市残联康复部主任王小珑说，该项目并无名额限制，只要年龄符合，又有资质医院诊断证明，不需办理残疾证，就可去当地残联申请，核准后直接发到孩子所在康复机构，用于康复训练。他同时表示，目前我市尚无针对康复机构的资助政策，但积极鼓励社会资本进入这个领域并做大做强做优，再通过政府购买服务方式实现公益化。
王小珑还透露说，目前在建的市残联康复服务中心预计于2016年建成，届时将逐步启动儿童自闭症、智力障碍等早期干预和康复服务，结束我市无纯公益自闭症儿童康复机构的状况。
家长的无奈 随班就读到底有多难
前文提到的小翔是个“幸运儿”。因为，在妈妈“简单”的努力下，她从8岁开始在辖区小学随班就读，已和正常孩子一起接受普通教育近6年。
“简单”告诉记者，自己一开始不敢说小翔是自闭症儿童，只说孩子比同龄人发育迟缓，需慢慢适应。然而没过多久，同学们发现小翔的异常行为，老师也多次找“简单”谈话。“那时的她好不容易开始融入集体生活，最需要老师和同学的理解、包容，但是，没几个人知道自闭症。”“简单”说。
2013年，受一个旨在关爱自闭症儿童的义工组织启发，“简单”在瑞安发起成立“蓝天下的爱—关爱星儿”义工队，并将小翔的一些老师同学都拉进义工队，让身边的人在各种活动中认识自闭症和自闭症儿童。
就这样，在“简单”的努力下，随班就读的小翔得到越来越多的理解与包容。“简单”说，虽然不知道女儿的未来会怎样，但是眼下是她这十多年来最轻松的时刻。
然而，并非所有自闭症学龄儿童都有小翔这般幸运。事实上，尽管“融合教育”即让特殊儿童与正常儿童一起学习的理念广受认同，我市教育部门也曾作出“轻度在辖区校随班就读，中重度入特教学校”的规定，但这些孩子在入读普通学校时仍会碰到种种冷遇。或者，在家长隐瞒情况下入读，却很快因言行有异而被“劝退”。
林锋给记者举了个例子。几年前，一名在“星雨”康复得不错的自闭症女孩入读市区一所普通小学。二年级时，因“扰乱课堂”，被班里其他学生家长联名告到校长室。反复沟通后，学校压下了这件事。三年级时，女孩又在课堂上做出异常行为，家长又集体“告状”，校长只得叫来家长劝退。“我有段时间没联系这家长了，不知道还在不在上学。”林锋叹息道。
这并非个例。在记者受访的自闭症学龄儿童家长中，几乎每个人都有过被幼儿园、学校劝退的心酸经历。
“我们一直提倡让所有符合条件的自闭症儿童到施教区普通学校随班就读，学校有责任和义务接受这些学生。”市教育局基础教育处工作人员杨昌奎坦言，近年来，我市采取了不少措施，但效果并不明显。
根据统计，截至去年底，全市共有1900余名残障儿童在各类普通学校随班就读，其中自闭症儿童只占极少部分。一边是渴望让孩子入读普通学校实现融合教育的家长，一边是对此颇有成见的正常孩子及其家长，使得双方在随班就读问题上时常剑拔弩张。
“不能为上学而上学，更不能希望借此证明自己的孩子‘不自闭’了。”李艳艳认为，只有老师学生真正理解了，有善意的接纳，有温和的环境，自闭症儿童才能在融合教育中受益。
市特殊教育学校副校长、市特殊教育随班就读指导中心成员胡乐表示了类似的观点。“智力正常的自闭症儿童在普通学校随班就读更有利于其成长和融入社会，但是，不管是师资队伍培训，还是师生家长宽容态度的培育，都需要一个过程。”她提醒说，随班就读对中重度患儿来说并非一个安全环境，家长应认识到“适合才是最好的”。
记者了解到，我市现有康复机构都是面向8周岁以下儿童。孩子们离开机构后基本上只有3条出路：一是随班就读，二是进特教学校，三是待在家里。
不过，看似最“适销对路”的第二条路，现实中也不好走。据胡乐介绍，市特教学校从2010年开始设立自闭症班，目前在校自闭症学生有近百人，“我们的目标通过教育训练，尽可能让这些孩子‘去特殊化’，掌握一些基本的生活技能，今后能更好地应对沟通交往，最终有尊严地生活。”但是，按照规定，必须“同时存在中重度智力障碍”的自闭症儿童才能报读该校。
杨昌奎告诉记者，目前市政府正在起草关于进一步加快特教事业发展的实施意见，将在资金投入、人事编制、师资培训等方面有较大突破。“今后各县（市、区）特教学校都要创造条件招收自闭症儿童。”他说。
（文中孩子姓名均为化名）
记者手记
