核心
提示
无论是在现实生活中,还是在与自闭症相关的文学影视作品中,人们所了解的自闭症都是惊人相似地统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是自闭症的明显病征。
前几天,很多温州人借助微信朋友圈尽心寻找一位名叫“金恒”的自闭症孩子。前后6天,无语言能力的金恒,从温州家里出走,途经瑞安、平阳,最后在苍南钱库被找到。走失的这6天里,他是怎么生活的,又是如何经历的,我们无从得知。是网友们关爱的力量温暖了这一惊险,化为平安。
4月2日是全球第七个世界自闭症日。我们特此刊登一篇描述自闭症患儿成长历程的文章,让我们走近“星星”孩子,了解他们的日常活动,关爱他们的心路历程。
无论在世界哪个角落,让我们一起为自闭症患者点亮蓝灯,传递爱,温暖孤独。
许利芬
在我们的周围生活着一个特殊的群体,他们的笑容单纯而干净,他们的生活简单而重复。他们就像来自其他星球的人类,很难融入我们的生活,很难理解我们的社会规则。他们就是孤独症患者。
孤独症,我们又称自闭症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。这样的孩子因发育受阻,缺乏正常的语言沟通能力和社交能力,同时伴随刻板或怪异行为。他们一般3岁前发病,一些行为终身伴随,无法根治。
黄豆豆是一名典型的孤独症患者,出生于1994年10月8日,十一个月大的时候会叫“爸爸”、“妈妈”,会说“再见”,后来出现退化,语言不仅没有发展,反而连已经会说的词也不会了。
3岁的时候父母带他去医院检查,没有查出异常。5岁去南京脑科医院再次检查,被诊断为“孤独症”。当时温州市没有专门的自闭症康复培训机构,父母只能自己一点点地教。后来他上了幼儿园,不跟小朋友玩,只粘着做饭的阿姨,因为阿姨会给他东西吃。慢慢地随着年龄长大,他学会了刷牙、洗脸、洗澡,倒垃圾等生活能力。2007年,找到一家自闭症康复培训机构,豆豆送过去培训了一段时间后,很快学会了叫“爸爸”,那一年豆豆13岁。当年10月,豆豆爸爸为了让豆豆得到更好的训练,与另一位自闭症家长创办了小银河特殊教育培训学校,“小银河”成立后,豆豆就一直在“小银河”做康复训练,经过训练的豆豆会看着人的眼睛说话了,也慢慢地学会简单的语言,能简单地对话,能听得懂我们要求他做的事情。2009年温州市特殊教育学校(瓯北)成立,15岁的豆豆就转过去住校了。直到2012年18岁的豆豆又重新回到“小银河”,在学校里他一边继续做康复训练,一边帮忙做事。那时候他已经能够自己坐公交车去小银河学校上课了。2013年豆豆正式成为“小银河”的员工,负责打扫卫生。
现在20岁的豆豆长很得帅气,虽然比起同龄的小伙子,他显得有些稚嫩,但他的生活简单而安静,他很少生气,很少说话。高兴时会手舞足蹈,不理解的人看见会觉得怪异,但是认识豆豆的人都知道,那是他表现高兴的一种独特方式。
他现在每天早上依旧以学习为主,学习认知及对语言的理解。下午的工作就是打扫卫生。平时在家自己的事情做完后,还会帮家人去小超市买生活用品,把家里的废旧用品卖掉,帮大人洗碗,洗衣服,拖地。闲暇时间他会玩电脑游戏,画画、做些手工。
豆豆就像是坠入人间的天使,安静祥和,与世无争,活在他自己小小的世界里不去打扰我们的世界。
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“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。孤独症康复专家张桂娥教授介绍,据自闭症相关统计数据显示,目前自闭症发病率趋势一直在上升,自闭症儿童出生率约为1/88。
自闭症儿童患者,数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解。自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,通常在3岁以前就可以被发现。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。专家表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能在后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。
对于自闭症,没有单一特效的治疗方法,多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可,其中训练教育是首选。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。
由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。曾经有一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端…… 看到这样的文字,我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注自闭症患者,并呼吁大家共同关注和关爱身边的自闭症患者,为他们与社会的交流搭建一座座桥梁。
这是一个长期的使命。在第七个世界自闭症日来临之际,中国儿童发育行为研究院联合中国三原色公益工程发布了2014年世界自闭症日主题——“科学干预·合理治疗·平等发展”,旨在树立自闭症早发现早治疗可以回归正常生活的理念。这是建立全国自闭症规范防治干预体系的第一步,通过全社会的共同努力,为上百万自闭症家庭带去希望。